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Un grupo de investigadores del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y de la Universidad de Oviedo ha puesto en marcha un portal web, www.renaltube.com, para reunir a los afectados de ciertas enfermedades renales raras. Han logrado así generar una base de datos que permite a los profesionales sanitarios de todo el mundo compartir y ampliar sus conocimientos, de forma que puedan detectar y tratar cuanto antes esas dolencias.

 

Cuando hablamos de enfermedades raras, "cada centro tiene muy poquitos pacientes, pero se estima que hasta 30 millones de europeos padecen alguna", explica Fernando Santos, coordinador de Pediatría del HUCA y uno de los investigadores del proyecto Renal Tube. "Empezamos a desarrollar el estudio genético de las que afectan al túbulo -una parte del riñón- en niños: las tubulopatías primarias 

son complejas de diagnosticar, pero muchas tienen tratamiento eficaz si se detectan a tiempo", asegura.

 

Para facilitar ese diagnóstico temprano, en Pediatría y en Genética Molecular del HUCA unieron sus fuerzas con investigadoras de la Facultad de Medicina de Oviedo y diseñaron un proyecto, una base de datos on line, que logró fondos de la Universidad Carlos III de Madrid. Ahora trabajan en el análisis de cada caso con otros dos centros: el Hospital de Cruces (en Barakaldo, Bizkaia) y el Hospital Nuestra Señora de la Candelaria (en Tenerife). Pero el equipo asturiano es el que gestiona la información clínica que, a través de la zona restringida de la web, les llega desde cualquier lugar del planeta.

 

"Tenemos unos 400 profesionales médicos de todo el mundo trabajando con nosotros. Hay menos pacientes, obviamente, porque son enfermedades raras, pero contamos ya con unos 20 por cada una de las seis tubulopatías que hemos registrado en la web", afirma Helena Gil, doctora en Biología y una de las investigadoras del proyecto.

 

La idea, ahora, es ampliarlo a otras enfermedades. Para ello necesitarán financiación adicional, por lo que hacen un llamamiento a quienes puedan y quieran colaborar, con pequeños o grandes donativos realizables, también, on line.