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Fuente: RTPA, 15 de agosto. 2022 21:02

Bruno González, un pequeño de El Entrego con el síndrome KAT6A

Bruno González, un pequeño de El Entrego con el síndrome KAT6A
Bruno González, un pequeño de El Entrego con el síndrome KAT6A

La enfermedad supone ausencia del habla, problemas cardiacos o psicomotores

Alrededor de 300 personas en el mundo viven con la enfermedad rara del KAT6A, conocida también como el síndrome de Arbole Tham. En España son 27 y en Asturias solo la padece Bruno González, un niño de cuatro años de El Entrego / L'Entregu. Se trata de un trastorno genético que supone ausencia del habla, problemas cardiacos o psicomotores.

El diagnóstico de Bruno llegó en 2019, sus padres percibían un comportamiento distinto a los bebés de su edad. Para comunicarse, este entreguín alumno del colegio público El Bosquín utiliza una tablet.

Su caso está en estudio en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, donde se busca una medicación especializada para cada niño. El coste de este tratamiento asciende a 21.000 euros semestrales. Su concejo, San Martín del Rey Aurelio, se vuelca para lograr financiar un medicamento que frene el avance de la enfermedad de Bruno.

Sobre todo, quieren que Bruno sea feliz y viendo su sonrisa, parece que lo están logrando.

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